28
Feb

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013

Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, esas 7.000 enfermedades que solo padecen 5 personas cada 100.000 habitantes. Hoy es el día en que se conmemora la lucha que desarrollan todos esos pacientes, así como sus familias, para encontrar en primer lugar un diagnóstico y en segundo lugar un tratamiento.

A pesar de ser enfermedades poco comunes, siempre hay algunas más comunes que otras, y desde el blog Pediatría Social colaboraban en esta jornada facilitando un amplio listado de enfermedades para dar a conocer estas patologías tanto a especialistas como a ciudadanos en general.

En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva años luchando para concienciar a la población de la importancia de la investigación para todos los afectados. Y para conseguir que las empresas farmacéuticas y demás partes involucradas se hagan cargo de la importancia de la investigación, sigue siendo necesario el apoyo social, la movilización, el reflejo mediático y cómo no, el apoyo del ámbito médico.

De hecho, son los propios médicos, muchos de ellos pediatras (ya que son los principales responsables de la detección de este tipo de enfermedades) los que reclaman más enérgicamente que se apoye la investigación de estas enfermedades para poder abordar más fácilmente y con mayor efectividad los casos que se les presentan.

Con días como hoy se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para enfermedades. Pero no solo se pide que se investiguen nuevas fórmulas, también que se abra la puerta a la investigación con los llamados medicamentos huérfanos, como ya se ha autorizado por parte de la Agencia Europea del Medicamento.

En el caso de España, el 30% de estos medicamentos aprobados no está comercializado, según ha afirmado esta misma mañana el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda. Tal situación tendría como principal causa un retraso burocrático en el Ministerio de Sanidad o una falta de entendimiento entre el mismo y la farmacéutica fabricante. Una situación insostenible que obliga a muchos afectados a buscar soluciones en el extranjero, con el coste económico que eso les puede suponer.

Los medios generalistas también se han volcado con la celebración del día de las enfermedades raras, mostrando incluso la historia personal de algunos afectados. Y las actividades de concienciación tampoco cesan, este próximo domingo, sin ir más lejos se celebrarán varias carreras populares en toda España para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.


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